Tallenna tarinaTallenna tämä tarinaTallenna tarinaTallenna tämä tarinaJos sinulla on haavainen paksusuolitulehdus (UC), tiedät, ettäfyysisiä oireita– joihin kuuluu esimerkiksi vatsan ja peräsuolen kipuja – voi olla haastavaa käsitellä. Tulehduksellisen suolistosairauden (IBD) kanssa elämisen emotionaalinen puoli voi kuitenkin olla yhtä vaikeaa. Jos sinulla on ollut vaikeuksia, tiedä, että et ole yksin. Yhden mukaanraporttiyli 70 % aktiivista UC-potilaista kärsii ahdistuksesta ja yli 41 %:lla on masennus. Se on myösei harvinaistaihmisille, joilla on heikko itsetunto ja he tuntevat itsensä ylikuormituiksi päivittäin – mikä on järkevää. Meneillään olevan terveysongelman navigointi onkovaa.
Oletko valmis hyviin uutisiin? Voit tehdä monia asioita säädelläksesi tunteitasi positiivisesti. Keskustelimme viiden naisen kanssa, jotka jakoivat sen, mikä on antanut heille eniten rauhaa – ja jopa saimme heidät näkemään tämän kroonisen sairauden ääriviivat.
"Keskityn siihen selkeyteen, jonka diagnoosini antoi minulle."
Isossa-Britanniassa toimivalle sisällöntuottajalleCaroline Cumiskeysairastuneen UC:n vuonna 2020 kuuleminen oli sekä shokki että helpotus, koska se auttoi häntä ymmärtämään kokemiaan salaperäisiä oireita. Se melkein teki helpommaksi emotionaalisesti hyväksyä diagnoosin, jonka hän kertoo SELFille ja lisäsi, että se oli kuin hehkulamppu. Ennen sitä Cumiskey oli kamppaillut lähteäkseen kotoa, koska pelkäsi lähteä. Kipu ja kylpyhuonekäyntien määrä olivat sietämättömiä, ja hän itki säännöllisesti öisin terveytensä jatkuvan epämukavuuden ja epävarmuuden vuoksi, Cumiskey kertoo.
Joskus diagnoosi antaa sinulle validoinnin samaa mieltäAmerican Ninja Warriorkilpailija ja ammattiurheilijaBarclay Stockettjoka kehitti UC:n vuonna 2019. Ennen diagnoosia et ymmärrä mitä tapahtuu, joten muiden ihmisten on vielä vaikeampaa ymmärtää, hän selittää. Jos et voi kertoa heille: "Minulla on tämä sairaus ja näin se vaikuttaa minuun", he ovat tavallaan pimeässä. Joten vaikka negatiiviset tunteet UC-diagnoosin saamisen yhteydessä ovat päteviä, kannattaa harkita tätä valoisaa puolta.
"Löysin muita, jotka pystyivät samaistumaan."
Kaikki haastattelemamme naiset mainitsevat yhteyden avaintekijänä emotionaalisessa paranemisessa. Kouluttaa itseäni ja puhua muille ihmisille, joilla oli UC tai Crohnin tauti [oli emotionaalisesti hyödyllisin], Stockett sanoo ja lisäsi liittyneensäanonyymi sosiaalinen verkostoerityisesti kroonisista sairauksista kärsiville. (Sivusto suljettiin valitettavasti vuoden 2024 lopulla, muttavastaavia sivustojaon olemassa.) Tarvitsin todella yhteyden muihin ihmisiin, jotka ymmärsivät, koska en tuntenut olevani ymmärretty, hän sanoo. Hän piti myös hyödyllisenä kuulla vinkkejä muilta naisilta (kuten mitä probiootteja he söivät) ja kuulla tarinoita remissiosta, mikä sai hänet tuntemaan olonsa toiveikkaalta.
esineitä kirjaimella e
Mahdollisuus olla yhteydessä ihmisiin verkossa, jotka käyvät läpi samaa, auttoi minua todellakin samaa mieltäLyndsey Wilsontestauskoordinaattori University of North Texas Health Science Centerissä, joka asuu Fort Worthissa. Hän lisää, että oli erityisen lohdullista nähdä niitä, jotka olivat olleet remissiossa pitkään. Sen näkeminen auttoi minua emotionaalisesti hyväksymään "Ok, tämä on uusi normaalini, mutta on okei, että voin navigoida tässä", hän sanoo.
Atlantassa toimiva IT-urakoitsijaTaylor Pittmantoistaa tämän tunteen: Lääkäreiden kanssa puhuminen on hienoa, että sinulla on oma henkilökohtainen tukijärjestelmä perheesi kanssa, mutta se, että joku käy läpi mitä käyt läpi, oli suurin apu minulle, hän sanoo. Kirjaimellisesti mielenterveyteni kesti 180 [kun] onnistuin löytämään vain kolmesta neljään ihmistä, Pittman lisää.
"Jaoin mitä käyn läpi."
Yksi tapa pitää yhteyttä muihin tukiryhmän ulkopuolisiin on sosiaalisen median kautta. Kun Stockett alkoi postata UC:sta sosiaalisessa mediassa, ihmiset – mukaan lukien jotkut, jotka hän tunsi henkilökohtaisesti – ottivat yhteyttä sanomalla, että heillä oli sama diagnoosi. Myös Pittman aloitti lopulta UC-aiheisen sisällön julkaisemisen, kun hän piti diagnoosinsa omana tietonaan noin viiden vuoden ajan. Tein Instagram-postauksen ja sanoin vain "Hei kaverit, tämä on mitä minulla on". Onko kenelläkään muulla ollut tätä?’ Hän oli järkyttynyt siitä, kuinka monet ihmiset kommentoivat ja laittoivat hänelle viestin. Nyt minulla on kolme tai neljä naista, joilla on [anileostomia] laukku kuten minä, jolle lähetän tekstiviestin joka ikinen päivä, hän sanoo. (Ileostomiapussi kerää jätteitä kehon ulkopuoliseen pussiin.) Internetissä haavoittuminen sai hänet näkemään, kuinka rohkea hän todella on, hän lisää.
muinaisia kehuja
Vaikka et halua puhua siitä, mitä käyt läpi julkisesti, se voi auttaa tekemään sen yksityisesti. Tiedän, että jotkut ihmiset ovat kuin "en halua puhua siitä, en halua ajatella sitä", Wilson sanoo. Mutta kun olet valmis puhumaan ihmisten kanssa ja olemaan rehellinen heille. Uskon, että se auttaa heitä samoin kuin sinua, koska he tietävät, mitä tapahtuu.
"Rakensin vahvan tukijärjestelmän."
Sen lisäksi, että elämässään oli ainakin yksi IBD-potilas, kaikki tässä tarinassa haastatellut naiset puhuivat myös vahvan tukijärjestelmän tärkeydestä ystävien ja perheiden keskuudessa. Monet ystäväni tunsivat minut [esidiagnoosi], joten he saivat nähdä minun käyvän läpi kaiken tämän Wilsonin mukaan. Luulen, että he ymmärtävät, vaikka he eivät täysin ymmärrä kaikkea. Minusta on todella hyödyllistä, että sinulla on niitä ihmisiä, joille voit olla rehellinen [siitä], mitä käyt läpi.
Personal trainer ja sisällöntuottajaAngelena Minniti-StamponeSicklerville New Jerseystä sairastui UC lukion fuksiopiskelijana, ja hän kanavoi oireisiin liittyvän hämmennyksensä huumoriksi. Se, kuinka huomasin selviytyväni sen kanssa tuona nuorena, teki siitä vitsin, ja luulen, että näin sain yhteyden ystäviini sen takia, hän sanoo. Tämä oli mahdollista vain hän huomauttaa, koska hän tunsi olonsa niin turvalliseksi ystäväryhmänsä kanssa. He saivat minut tuntemaan oloni todella mukavaksi ja olivat erittäin ymmärtäviä ja hyväksyviä sen Minniti-Stampone sanoo. Etsi kaveriporukka tai nojaa tukiryhmääsi. Ole rehellinen ja avoin heille, koska muuten se voi olla äärimmäisen eristävää.
"Asetin vahvat rajat."
Tukijärjestelmä on kriittinen, mutta on myös tärkeää tunnustaa, kun tarvitset aikaa ja tilaa itsellesi. Tunsin, että todella vahvojen rajojen asettaminen stressin suojelemiseksi oli valtavaa, Stockett sanoo. Se ei vain auta säätelemään tunteita tällä hetkellä, vaan se voi myös suojata sinua krooniselta stressiltä, jokatutkimustaon liittynyt IBD-soihduksiin.
Mielestäni sinun täytyy alkaa suojelemaan emotionaalista kapasiteettiasi, Stockett sanoo. Hän ehdottaa tunnistamaan elämäsi stressitekijät ja katkaisemaan siteet kaikkeen, mikä voidaan poistaa. Hänelle se merkitsi voimistelun tilapäistä lopettamista, jota hän valmensi sivuharrastuksena COVID-aikana, kun hän ei pystynyt kilpailemaan ammattimaisesti urheilijana: En tuntenut, että UC:täni tai rajoituksiani ymmärrettiin siinä ympäristössä, hän sanoo huomauttaen, että hänen täytyisi joskus juosta vessassa ja saada toinen valmentaja hoitamaan ryhmänsä. Se merkitsi myös tiettyjen ihmisten poistamista hänen elämästään. Voi olla epämiellyttävää leikata niitä pois, mutta sitten helpotus ja kehosi fyysiset muutokset kertovat, oliko se oikea valinta, Stockett sanoo. On vain ehdottoman tärkeää, että elämässäsi on rauha, jotta kehosi voi alkaa toipua.
"Etsin hopeavuorauksia."
Yksi asia, jonka olen joutunut oppimaan, on kuinka sitkeä olen Stockett sanoo. Hän mainitsee esimerkkejä, kuten jumissa kylpyhuoneessa vain minuutteja ennen lähtöä finaalissaAmerican Ninja Warriorkilpailua sekä tapauksia, joissa hänen piti mennä töihin vaikka hän oli vakavasti sairas. Et koskaan tiedä kuinka vahva olet ennen kuin sinut on testattu, Stockett sanoo. Minulla on paljon enemmän luottamusta kykyihini, kun olen todistanut itselleni kerta toisensa jälkeen, että olen tehty melko kovista asioista. Tämä itseluottamus on siirtynyt elämäni muille alueille bisnestaidot ja julkisesta puhumisesta niin monille muille alueille.
Verkkokunto- ja ravitsemusyrityksen omistava Minniti-Stampone on myös oppinut paljon itsestään UC-kokemuksensa kautta. Luulen olevani sellainen kuin olen sairauteni takia. Kipu, jota kestät haavaisen paksusuolitulehduksen kanssa, on valitettavasti sanoinkuvaamaton, hän sanoo. Tämän jatkuvan epämukavuuden käsitteleminen on osoittanut hänelle, että hän voi kohdata haasteen hallita sitä ja jatkaa eteenpäin, kun hän rakentaa liiketoimintaansa alusta alkaen.
"Opin kuuntelemaan kehoani."
Suurin asia minulle oli sallia itselleni huonoja päiviä, sanoo Pittman. Kun hän sai diagnoosin nuorempana yliopistovuoden aikana, hän tunsi painetta pakottaa itsensä tekemään enemmän kuin mitä hän tuolloin fyysisesti kykeni. Lääkärini rohkaisivat minua pitämään vuoden tauon koulusta [ja] keskittymään vain parantumiseen, ja olin kuin "Ei, en aio tehdä sitä, koska yhteiskunta ja kulttuuri sanovat minulle, että minun täytyy päästä läpi", hän sanoo. Valitettavasti hänen tilansa meni huonosta huonompaan suuntaan. Nyt hän kehottaa muita kuuntelemaan aina kehoaan ja pitämään taukoja. Sinun täytyy sallia itsesi sopeutua siihen, mitä uusi normaalisi tulee olemaan, ja se vie aikaa, hän sanoo. Sinun on annettava itsellesi armo.
"Suunnittelen aina etukäteen."
Kun olet realistinen tilasi suhteen ja ryhtymällä tarvittaviin varotoimiin, jotkut näistä naisista sanovat, että ne voivat lievittää ahdistusta. Minne tahansa menenkin, katson aina, missä wc on ja mitä Cumikey sanoo. Minniti-Stamponelle hänen miehensä auttaa varmistamalla, että reitin varrella on kylpyhuoneita pidempiä automatkoja varten ja myös niiden kohteissa. [Monet ihmiset eivät ymmärrä, mutta] nämä ovat asioita, jotka meidän on pidettävä mielessä, ja ne ovat asioita, joita meidän on käsiteltävä ja suunniteltava kaiken muun, mitä tapahtuu, hän sanoo.
"Kyllään itseäni."
Kun koet leimahduksen, on vaikea nähdä sen toista puolta, Wilson sanoo. Suurin asia on, että sanon aina itselleni olevani vahvempi kuin luulen olevani, hän sanoo. Tutkimus tukee sitä tosiasiaa, että positiivinen itsepuhuminen voi auttaa tunteiden säätelyssä: A2020 opiskeluhavaitsi positiivisen suhteen itsepuhumisen ja sairauden aiheuttamasta stressistä selviytymisen välillä. Nykyään Wilson tuntee olonsa paljon vahvemmaksi kuin 24-vuotias, joka hän oli diagnoosin saamisen aikaan. On vaikeaa, kun olet siinä, mutta tuntuu kuin tietäisin, että selviän tästä. Olen tehnyt sen aiemmin. Se on minun mantrani vain kertoa itselleni, että hän sanoo.
autot kirjaimella d
"Uskon, että remissio on mahdollista."
Ennen kaikkea nämä naiset sanovat, että on tärkeää olla antamatta periksi. On valoa voi olla remissio voit saada helpotusta Minniti-Stampone sanoo.
Stockett sanoo, ettei hän tunne enää olevansa rajoittunut ja hän haluaa ihmisten tietävän, että hyvinvointi UC:n kanssa on mahdollista. Voit olla ammattiurheilija, joka on palannut erittäin vaikeasta haavaisesta paksusuolentulehduksesta, hän sanoo. Elän edelleen elämää, jota haluan elää, vaikka minulla on UC. Hän lisää, että on tärkeää jatkaa eteenpäin ja oppia, mikä toimii omalle keholle. Lopulta löydät vastaukset, olipa kyseessä jokin tietty lääkitys tai ruokavalio, tiettyjen ruokien välttäminen tai stressin karsiminen elämästäsi, Stockett sanoo. Löydät tarkan suunnitelman, jonka tarvitset päästäksesi takaisin elämääsi, jota haluat elää. On olemassa polku, joka johtaa paranemiseen ja remissioon.
Jos UC-asuminen rasittaa mielenterveyttäsi ja tarvitset jonkun, jolle puhua välittömästi, voit saada apua soittamallaItsemurha- ja kriisipalvelulinja988 tai tekstiviestillä HOME numeroon 741-741Kriisitekstirivi.
Lisäksi TheCrohnin ja paksusuolitulehduksen säätiötarjoaa resursseja japaikalliset ryhmätvaltakunnallisesti jatkuvan tuen saamiseksi.
Saat enemmän SELFin loistavasta palvelujournalismista suoraan postilaatikkoosi .
Aiheeseen liittyvä:
ystäväryhmän nimi whatsappille
- 11 haavaisen paksusuolitulehduksen oireita, joita sinun ei pitäisi koskaan jättää huomiotta
- Kuinka tehdä matkustamisesta haavaisen paksusuolitulehduksen kanssa hieman vähemmän stressaavaa
- Minulla on haavainen paksusuolitulehdus ja olen käynyt kylpyhuoneessa 20 kertaa päivässä
